Schaamlipkanker / Vulvacarcinoom
Nazorg op maat voor vrouwen met vulvakanker
Gebruik van patiënt gerapporteerde uitkomsten (PROMs) in de dagelijkse klinische praktijk voor verbetering van zorg
Ieder jaar krijgen in Nederland meer dan 400 vrouwen de diagnose schaamlipkanker (vulvacarcinoom), en dit aantal stijgt. De diagnose vulvacarcinoom en de behandeling zijn ingrijpend en hebben een grote impact op zowel lichamelijk, psychologisch als sociaal vlak. Na een vulvacarcinoom rapporteren vrouwen vaak angst en depressieve klachten, een laag zelfbeeld, problemen met seksualiteit en angst voor terugkeer van kanker. Uit onderzoek onder Nederlandse patiënten met kanker blijkt dat er grote behoefte is aan begeleiding rondom seksualiteit. Een ander belangrijk aspect van kwaliteit van leven bij vrouwen met vulvakanker is het postoperatieve herstel van de wond en het behoud van anatomie en functionaliteit van de vulva. Met behulp van patiënt-gerapporteerde uitkomsten (PROMS) kunnen klachten van patiënten gemonitord worden. Wat we nog onvoldoende weten is welke vragen/domeinen, naast seksualiteit en wondgenezing, van belang zijn voor de evaluatie van de gevolgen van de kanker en de behandeling bij vrouwen met vulvacarcinoom.
In deze studie richten we ons op het ontwikkelen van PROMs, die gebaseerd zijn op bestaande vragenlijsten, door patiënten, partners en zorgverleners. De behoeften ten aanzien van de vragenlijsten en de bestaande terugkoppeling worden in kaart gebracht door in gesprek te gaan met patienten in behandeling voor vulvacarcinoom en hun partners.
Deze studie wordt gesubsidieerd door de Stichting Vrienden in Oncologische Zorg
IMPACT-V studie
Evaluatie van de inzet van reconstructie technieken uit de plastische chirurgie bij operaties voor schaamlipkanker op de kwaliteit van leven en het optreden van complicaties (de IMPACT-V studie).
Schaamlipkanker is de verzamelnaam voor kwaadaardige tumoren rond de vrouwelijk geslachtsorganen (rond de grote- en kleine schaamlippen, clitoris en de vagina-opening). Vulvakanker komt steeds vaker voor: van 213 vrouwen in het jaar 2000 tot 450 vrouwen in 2019. De behandeling bestaat vooral uit het chirurgisch verwijderen van de tumor op de schaamlippen. Daarnaast moeten soms ook de poortwachtersklieren (sentinel nodes) of alle lymfeklieren uit de liezen worden weggehaald. Aanvullend aan de operatie moet er soms daarna ook nog bestraling plaatsvinden. Na de operatie komen complicaties zoals wondproblemen vaak voor omdat de schaamlippen de overgang vormen van droge huid naar natte huid (slijmvlies). Uit een klein aantal eerdere studies kunnen we terugvinden dat wondproblemen voorkomen bij 5.6 – 58.0 % van de operaties. En hoe groter de operatie, hoe groter de kans op wondproblemen. Heel veel onderzoek is hier wereldwijd alleen nog niet naar gedaan.
Het Catharina Ziekenhuis is een expertise centrum voor Gynaecologische Oncologische zorg. Na evaluatie van de afgelopen jaren hebben we in het Catharina Kanker Instituut bij ongeveer de helft van de vulva kanker operaties wondproblemen na afloop gezien. Buiten de wondproblemen zijn operaties aan de vrouwelijke geslachtsorganen veelal zeer ingrijpend. Vooral op fysiek, emotioneel, seksueel gebied maar ook op het zelfbeeld van jezelf als vrouw. Bij wondproblemen is de impact mogelijk nog groter.
Om dit te evalueren gaan we van start met de IMPACT-V studie waarbij we het gebruik van reconstructie technieken waarbij de plastisch chirurg aansluit bij de operatie gaan evalueren. De plastisch chirurg, kan door huid te verschuiven of verplaatsen, de trek aan de wond verminderen waardoor we mogelijk minder wondproblemen gaan zien en de impact op de kwaliteit van leven gaan evalueren. Het doel is om de evaluatie van de operatieve zorg van en de invloed van het inzetten van reconstructieve chirurgie evalueren op landelijk niveau. Naast de wondproblemen kijken we ook naar de kwaliteit van leven van de vrouwen voor en na een operatie om te zien of een reconstructie ook positieve gevolgen voor de fysieke, emotionele klachten, seksueel en het zelfbeeld heeft. Door speciaal hiervoor ontwikkelde vragenlijsten gaan we dit onderzoeken. We hopen dat we door het evalueren van de operatieve behandeling en eventuele reconstructie met behoud van functie en anatomie, een grote verbetering kunnen krijgen op de kwaliteit van leven van vrouwen met vulva kanker.
Subsidie vanuit het Catharina Onderzoeksfonds
Heeft u vragen over de IMPACT-V studie dan kunt u contact opnemen met de Stichting VariCasse
